domingo, 26 de fevereiro de 2012

Livro, Parte 1, Capítulo XXV, Vivendo o suplício de Tântalo...

Olá,

Segue o capítulo XXV do livro Sou portadora da Síndrome de Stevens Johnson e quero ser mamãe. E agora?

Boa leitura!!!

Beijos e queijos...
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XXV

Vivendo o suplício de Tântalo:
o dia a dia dos portadores da Síndrome do Olho Seco
(trechos do depoimento)

Aqui farei um breve resumo do que é conviver com essa síndrome.
O Olho Seco afeta profundamente o nosso lado psicológico. Conviver com ele não é nada agradável. E nas palavras de S.L.S, também portador dessas Síndrome e cujo depoimento está registrado no livro Vivendo o suplício de Tântalo: o dia a dia dos portadores da Síndrome do Olho Seco (2010), de minha autoria, “não é um suplício de todo o dia, é um sofrimento de toda hora”.
Assim sendo, imagine acordar no meio da noite com os olhos extremamente secos, sentindo dores horríveis na região ocular e convivendo com um sono de péssima qualidade? E a fotofobia, o embaçamento visual, e a sensação constante de areia nos olhos? E como iria cuidar de um bebê, quando na realidade quem precisava de cuidados era eu?
Então, vinha sempre a pergunta inevitável: será que eu estaria preparada para enfrentar tudo isso, além de um parto e suas consequências?
Por outro lado, a ideia de uma criança sorrindo o tempo todo, brincando e enchendo a nossa casa de felicidade se apossava de mim.
Não tive dúvidas: depois de uma Stevens Johnson e como sequela a Síndrome do Olho Seco, eu merecia essa felicidade e estava disposta a enfrentar todos os dissabores.
Confesso: não foi fácil, tive medo de que o meu filho fosse deformado ou nascesse com alguma anomalia em consequência de tudo que havia passado. E se ele precissasse dos meus cuidados para o resto da vida? Como cuidar dele e ao mesmo tempo de mim?
A fé falou mais alto e com o pensamento em Deus, confiei no meu Pai.   
O Davi nasceu perfeito. É uma criança saudável e muito inteligente.
Vamos aos trechos do meu depoimento:
“Em outubro de 2000 fui submetida a uma cirurgia para a retirada de um tumor no cerebelo. Duas semanas pós-cirurgia desenvolvi a Síndrome de Stevens Johnson em razão de uma alergia medicamentosa à fenitoína (anticonvulsivante) e à xilocaína. Como sequela, a Síndrome do Olho Seco.
Assim como os demais entrevistados portadores dessa síndrome, também vivo o meu suplício.
Além da sensibilidade no local da cirurgia − afinal, tenho aproximadamente sessenta e dois pontos na cabeça −, convivo com a neurose de uma recaída da Stevens Johnson se ingerir um medicamento cuja composição sou alérgica. Daí não vou aguentar. Para completar, o olho seco.
No início foi constrangedor e traumático.
Saía às ruas e as pessoas faziam comentários sobre a minha falta de equilíbrio físico e a vermelhidão dos olhos. Muitos associavam esses sintomas a uma conjuntivite grave ou ao efeito de drogas maconha, crack ou álcool.
Sentia-me culpada e impotente diante daquele quadro. Minha autoestima estava lá embaixo. (...)
Não me atrevia a sonhar. Toda noite “morria” um pouquinho para renascer no dia seguinte, como uma Fênix[1]. E assim o tempo foi passando.
(...)
Os olhos sem lubrificação, ardência, sensação de cisco e para completar, fotofobia. sensibilidade à luz. Daí, consultas constantes aos oftalmologistas.
(...).
O olho seco não afetou somente o meu lado físico, o psicológico também sofreu um abalo.
É uma vida de restrição. Tudo gira em torno do problema.
(...).
O meu suplício posso dividir em dois aspectos: o físico e o psicológico.
No que se refere ao físico, ao acordar de manhã ou após um repouso meu olho fica extremamente seco. A sensação é de que o filme lacrimal vai se desprender assim que a pálpebra abrir. Daí é preciso preparar o cérebro para essa ação. Acordar aos poucos e lentamente, sem abrir as pálpebras, e pingar colírio. A sensibilidade à luz é outro problema. Até meus olhos se acostumarem com a claridade, tenho de permanecer com óculos, mesmo dentro de casa. (...)
Quanto ao aspecto psicológico, o problema me causou revolta, angústia, depressão.
Até chegar onde estou, em termos de autoestima recuperada”, alto-astral, perceber sempre o lado bom da vida, que tudo tem solução, apesar do psicológico afetado, foi um longo caminho. Para isto contei e conto com a ajuda de Deus, Jesus Cristo, meu Anjo da Guarda, família, amigos e a Associação Brasileira dos Portadores de Olho Seco.
Em 2004 fui convidada para fazer parte da diretoria e fundação da Associação Brasileira dos Portadores de Olho Seco, a APOS. Isto me ajudou muito. Como membro, participava e participo das reuniões. No início não falava nada, apenas ouvia. Acreditava que não tinha nada a acrescentar. Sentia-me muito insegura para opinar ou sugerir ideias. Aos poucos esse quadro foi se revertendo.
Hoje sou Presidente da entidade. Divulgo a Associação em eventos. Vou a simpósios de oftalmologia, congressos, participo de palestras – com a presença de médicos – falando da APOS e dando meu depoimento. Tudo isto para conscientizar as pessoas sobre a existência da doença, seu diagnóstico e tratamento.
Meu maior sonho é que, pelo menos em cada Estado do Brasil, tenha um braço da Associação Brasileira dos Portadores de Olho Seco e as pessoas possam ter informação e educação.


[1]Fênix - pássaro da mitologia grega que, quando morria, entrava em autocombustão e, passado algum tempo, renascia das próprias cinzas. (www.wikipédia.com.br). A propósito, o meu primeiro livro Das Cinzas ao Renascimento: um caso de Síndrome de Stevens Johnson é alusão a essa lenda.
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ATENÇÃO! NÃO PERCA O CAPÍTULO DE AMANHÃ!!!



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