terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

Livro, Parte 1, Capítulo XXVII, As sequelas

Olá,

Segue o capítulo XXVII do livro Sou portadora da Síndrome de Stevens Johnson e quero ser mamãe. E agora?

Boa leitura!!!

Beijos e queijos...
___________________________________________________________________________________


XXVII

As sequelas
           
As sequelas profundas deixadas pela Síndrome de Stevens Johnson vão além do corpo físico.
O efeito devastador com que ela se manifesta atinge a alma. Sinto-me tão vulnerável só de pensar ou de encontrar-me numa situação real que envolva a combinação, médico/hospital/clínica/consultório/exames/medicação! O desespero toma conta de mim!
É um filme de terror que insiste em voltar com cenas muito mais apavorantes, e o pior de tudo, ora em câmera lenta ora em alta velocidade.
Nessas horas o meu refúgio é Deus e Jesus Cristo. Recorro a eles num desesperado pedido de piedade e misericórdia e geralmente a resposta vem em forma de pensamento positivo.
Antes da Stevens Johnson eu era acometida por picos extremos de humor, ou seja, numa hora estava totalmente triste, noutra, alegre e feliz. Os médicos atribuíam a responsabilidade disso à queda de hormônios.
Depois da manifestação da síndrome, o problema se agravou, a situação adquiriu dimensões maiores, principalmente nos cinco primeiros anos depois da manifestação e durante a gravidez.
Até hoje, só de pensar numa retrospectiva − que pode ser fatal para mim, pois eu não vou aguentar mais uma vez a reação em cadeia −, entro em pânico. Em virtude disso, fujo de medicações, pois tenho receio de uma recaída. Imaginem me deparar com as substâncias às quais sou alérgica e não ter tempo de avisar o médico para procurar entre meus documentos o laudo em que constam as drogas que me fizeram mal? Ou pior, um médico prescrever um medicamento afirmando que tal droga não tem ligação com as que me fizeram mal, e de repente o organismo desenvolver mais uma vez todas aquelas terríveis reações, pois entende que aquele remédio pertence à mesma família da fenitoína e xilocaína. Porque, até onde eu sei, sou alérgica à fenitoína e xilocaína. Será que existem mais? Não sei, convivo com esta dúvida, pois até para fazer os testes fico receosa.
A única certeza que tenho, adquirida por meio da pesquisa, é que, se o portador ou portadora da SSJ tiver contato, novamente, com a substância que desencadeou a doença, “a reação pode se acelerar e começar em poucas horas”.
Confesso, este é o meu medo: não tenho estrutura física, mental e nem emocional para uma retrospectiva.
Apesar de tudo, tento conduzir a minha vida o mais próximo do normal: dirijo, ando a pé pelo centro da cidade, faço caminhadas diárias, trabalho, me envolvo em projetos pessoais e sociais.
Em 2002 terminei de escrever meu primeiro livro narrando minha trajetória até descobrir ser portadora da síndrome e todo o processo de recuperação, mas só o publiquei anos depois[1], uma vez que eu precisava de um longo período de repouso mental, isto é, me afastar daquilo que me trazia sofrimento: as lembranças daquele período nebuloso.
No final de 2003, casei-me com o meu Maurício, o grande amor da minha vida.
Em 2004, só dediquei-me ao trabalho e ao casamento. Fiz algumas disciplinas na Escola de Comunicações e Artes (ECA/USP) voltadas à Educação e Comunicação, e na Faculdade de Filosofia e Letras (FFLCH/USP).
No final de 2005, fiquei grávida.
Em 2006, fiz o curso de pedagogia. No mesmo ano, o Davi nasceu.
Em 2007, voltei a estudar, fiz uma complementação pedagógica em administração e supervisão escolar.
Paralelo a tudo isto, sempre trabalhando, cuidando do meu filho, das sequelas da Síndrome de Stevens Johnson, do olho seco, de minha saúde e participando de atividades na Associação dos Portadores de Olho Seco (APOS), da qual sou a atual presidente.
Durante a gravidez, vinha amadurecendo a ideia de escrever este livro para mulheres como eu, portadora da Stevens Johnson ou de algum tipo de alergia medicamentosa e que desejam realizar o sonho de ser mãe. Afirmo: esse sonho não é impossível, desde que a mulher seja submetida a muitos exames, inclusive ao específico (retorne ao capítulo XXIII, veja a relação de sequelas e solicite ao seu médico aquelas em que você foi mais afetada).
O meu Davi já está com cinco anos e cinco meses.
Vivo intensamente cada minuto com ele. Aliás, nós três, eu, o Maurício e o Davi. Aproveitamos cada segundo juntos. Todo dia é uma festa.









[1]O livro, Das cinzas ao renascimento: um caso de Síndrome de Stevens Johnson, foi publicado em 2008 e lançado, naquele mesmo período, na Bienal Internacional de São Paulo.
_________________________________________________________________________________

ATÉ O PRÓXIMO CAPÍTULO!!!

0 comentários:

Postar um comentário

 

Blogs e Sites

Seguidores

Conheça meu Livro

WiaWebWebmasters