quinta-feira, 1 de março de 2012

Livro, Parte 1, Capítulo XXIX, A recuperação em casa

Olá,

Segue o capítulo XXIX do livro Sou portadora da Síndrome de Stevens Johnson e quero ser mamãe. E agora?

Boa leitura!!!

Beijos e queijos...
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XXIX

A recuperação em casa

            Os dias foram passando e eu vivendo um após o outro.
Dediquei os vinte primeiros meses pós-cirurgia para cuidar das sequelas da Stevens Johnson. Atualmente, meus maiores cuidados são com os olhos.
Precisei fazer fisioterapia para recuperar o controle dos movimentos da perna e braço esquerdos, porque depois da cirurgia, esquecia que os tinha. Passados onze anos, ainda sinto desconforto ao locomover-me, apesar de ter alcançado uma ótima recuperação dos movimentos, algo em torno de 95%.
Após oito meses, foi necessário também fazer uma cirurgia plástica na boca para abri-la mais. Apesar do bom resultado, as cicatrizes internas me incomodam, pois de vez em quando elas doem.
Quanto às unhas dos pés e mãos, à medida que iam caindo, nasciam outras, frágeis, iguais a de um recém-nascido. Até hoje não manuseio produtos químicos de limpeza, como o sabão em pó, por exemplo. O contato direto com eles, além de irritarem os meus olhos, fazem os meus dedos, próximos à região das unhas, ficarem inchados.
Por orientação do doutor Rafael, tomava banho somente com produtos infantis e de preferência, neutros. Com o tempo, a minha pele ficou menos frágil, a ponto de aceitar uma fragrância acentuada.
Sempre evitava a luz do sol entre oito e dezesseis horas; passava diariamente, mesmo dentro de casa, protetor solar fator 30, fabricado em farmácia de manipulação. Prescrição médica. Por hábito, continuo evitando a exposição ao sol. Sempre que saio de casa uso um protetor.
Continuei com as manchas no corpo por um bom tempo; evito fragrância de odor mais acentuado, pois ao aspirá-la, começo a ficar vermelha e com dor de cabeça.
Sempre que sinto meus olhos embaçarem muito utilizo o colírio prescrito pelo médico. Esporadicamente, passo por consulta no grupo de córnea.
A minha visão foi a parte do meu corpo mais afetada; por causa do ressecamento, fiz oclusões (fechamento dos pontos lacrimais) temporárias e definitivas. Com o embaçamento vêm as secreções, que logo evaporam, e ardência nos olhos, principalmente depois de uma noite mal dormida.
Eram muitas idas e vindas ao hospital para cuidar das sequelas da Síndrome de Stevens Johnson. Precisei de muita paciência e confiar em Deus, pois a recuperação é um processo muito lento e exige calma.
Durante todo o processo, inclusive na recuperação, tive raiva, ódio e estava inconformada, pois meu rosto encheu-se de pelos; os dentes ficaram sensíveis e moles, com as raízes tão expostas que não suportavam o vaivém da escova; meu corpo ficou manchado, apresentando principalmente cicatrizes; minhas unhas haviam caído e, para completar, falta de equilíbrio físico; boca com um pequeno orifício onde só cabia uma colher de chá e visão totalmente embaçada, a tal ponto que ficava impossível distinguir qualquer objeto a mais de dois metros de distância.
Como companheiros, a incerteza, as dúvidas, o medo, o preconceito, a discriminação, mas também, e sobretudo, a esperança. 


   

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